Vivre avec l’endométriose : le témoignage choc d’Aurélie Berton, diagnostiquée depuis 2007

Mis à jour le par Emilie Potenciano

Les règles sont souvent un cauchemar pour la plupart d'entre nous, mais c'est encore pire pour celles qui souffrent d'endométriose. C'est pourquoi, j'ai décidé de retranscrire le témoignage choc d'Aurélie Berton. Elle a été diagnostiquée en 2007, alors qu'on n’entendait absolument pas encore parler de cette maladie. Voici son témoignage, son parcours et ses ressentis.

Vivre avec l’endométriose : le témoignage choc d’Aurélie Berton, diagnostiquée depuis 2007

Le diagnostic de mon endométriose

Je m'appelle Aurélie Berton et j'ai été diagnostiquée d'endométriose en 2007 et depuis, je mène un combat chaque jour. J'ai toujours eu mal pendant mes règles et pendant les rapports sexuels. La pilule contraceptive a mis tout ça un peu sous cloche pendant des années, mais lorsque j'ai décidé de l'arrêter, car marre de la charge sexuelle, les douleurs sont devenues envahissantes. Elles se situent sur la vessie, les ligaments utero-sacrés, le rectum et le cul sac de Douglas. 

La lutte contre l'endométriose s'intensifie un peu plus, puisque 10% des femmes en sont touchées, à des niveaux différents. Cette maladie se définit par la présence, en dehors de l'utérus, de fragments de muqueuse utérine (endomètre) qui subira, lors de chacun des cycles menstruels, l’influence des modifications hormonales. La détecter prend en moyenne 7 ans, c’est beaucoup trop long et la comprendre peut prendre le double. Il faut apprendre à vivre avec, à la connaître, à la dompter et surtout ne pas l’ignorer car elle est sournoise et s’invite partout !

👋 Cet article peut vous intéresser : Quelles sont les méthodes de contraception masculine ?

La réponse à mes douleurs

Au début une IRM est prescrite, ensuite le diagnostic tombe et là tout s’éclaire, on comprend :

  • Non, les douleurs pendant les rapports sexuels ne sont pas dans ma tête, il ne suffit pas que je me « détende » .
  • Non, il n'est pas normal d’avoir mal pendant les règles, au point de se pincer ailleurs pour demander au cerveau de se concentrer sur une autre douleur.
  • Non, il n’est pas normal que 2 semaines par mois j’ai des douleurs à la vessie, comme une envie qu’on m’arrache cet organe de l’intérieur.
  • Non, il n’est pas normal que mon ventre triple de volume et que j’aille à la selle jusqu’à 3 fois en 1h.
  • Non, il n’est pas normal que ma vessie me joue des tours, et de me lever 5 fois par nuit pour aller aux toilettes.
  • Non, il n’est pas normal que les rapports sexuels me fassent tellement mal en profondeur que je doive me mordre la joue pendant l’acte.

👉 Une fois le diagnostic posé d’un coup on se sent moins seule, on peut se renseigner c’est concret, ça existe et ce n’est pas dans ma tête. Sauf que pour moi et comme beaucoup d’autres c’était en 2007. En 2007, peu de réseaux sociaux, on n’en parle pas à son entourage c’est comme une maladie abstraite pas connue du grand public.

Et surtout endométriose = infertilité…  Un nouveau travail est à faire, mais le plus important pour moi a toujours été de gérer la douleur.

Une ménopause médicamentause pour lutter contre l'endométriose

Suite à ce diagnostic mon corps est mis en pause en ménopause médicamenteuse par un traitement hormonal. Je prends ce traitement tous les soirs, je vais mieux. De temps en temps je fais des pauses, de temps en temps ça ne fonctionne pas, le dosage évolue, les douleurs vont et viennent, je vis avec, ne montre rien, parfois ma vie sociale en pâtit. Mes amis proches le comprennent, ils sont là, ne m’en veulent pas, c’est ce qui compte.

Qui dit traitement, dit effets secondaires. Au début du traitement, je n’étais pas à l’écoute de mon corps, mais je m’en rends compte : je ne suis pas la même sous traitement. Je suis “lisse”... Pas d’émotions, pas de libido, une prise de poids, peut-être un peu de dépression, mais je le continue pendant des années.

Un rendez-vous traumatisant

En 2014, j’ai un RDV avec un professeur reconnu spécialiste de l’endométriose à l’hôpital Tenon. “ Le meilleur ” soi-disant. Ce rendez-vous m’a traumatisé : toucher vaginal et rectal très violent, très douloureux. Il les a pratiqués avec 3 internes derrière qui observaient. Je n’ai jamais eu aussi mal de ma vie et pourtant, avec l’endométriose la douleur je connais. À la fin, il me dit même : “ faites un enfant avec le premier venu si vous voulez espérer tomber enceinte ”. Je sors en larmes de ce rendez-vous, je ne verrai plus ce médecin.

En 2021, un article du Monde sort expliquant qu'il est soupçonné de viols et violences gynécologiques physiques et verbales par ses patientes. Actuellement plus de 100 témoignages. J’ai témoigné comme un soulagement, ce n’est donc pas normal ce que j’ai vécu. En espérant que ce professeur ne touche plus jamais une femme.

Après des années de traitement hormonal et autres pilules, j’arrête tout. Je mange mieux, je perds du poids, je me retrouve, ce traitement faisait que je n’étais pas moi-même. Que de temps perdu, mais c’est le passé. Et les douleurs reviennent forcément. Je suis maintenant à l’écoute de mon corps, des douleurs, du ressenti pour mieux le comprendre, l’aider et m’aider moi. L’âge aide aussi, à 40 ans on n’est pas la même qu’à 20 ans. Endométriose ou pas.

👋 Cet article peut vous intéresser : Syndrome de stress post-traumatique : qu'est-ce que c'est ?

Retour à la case départ

Les douleurs continuent, vont et viennent, et certaines s’installent en profondeur, ne me quittent jamais. Surtout celles-ci, en plus de tout le reste depuis 5/6 ans. Des douleurs : à la hanche, la fesse, une autre dans la jambe, comme musculaire, comme si ma jambe n’avait plus de flexibilité. IRM lombaire, radios… Rien… Tout va bien... Et moi je souffre, c’est quotidien. Crèmes, étirements, j’arrête de courir, je ne peux plus dormir sur le côté. La douleur est constante, elle fait partie intégrante de moi.

En 2020, après une errance médicale compliquée celle de trouver un gynécologue qui prend des nouveaux patients, je décide de me reprendre en main. Je prends rendez-vous avec ma généraliste qui me dit que le traitement hormonal donne des méningiomes quand on le prend en continu plus de 5 ans. Je passe donc un IRM cérébral… 👉 Verdict : un petit méningiome… Ce n’est rien, c’est bénin (heureusement) mais, c’est à surveiller.

De nouvelles douleurs liées à l'endométriose

Cette année, une ostéopathe me dit que mes douleurs dans la jambe sont certainement liées à l’endométriose. Je n’en peux plus de ces douleurs, je veux des réponses, et depuis quelques mois j’ai développé des fourmis dans la cuisse droite avec une sensation de chaud. C’est très désagréable.

C’est reparti pour un tour… Rendez-vous avec une sage-femme qui m’apporte la confirmation. Il doit effectivement y avoir un nerf endommagé dû à l’endométriose. Elle me pose le diagnostic des douleurs neuropathiques. Jamais entendu parler… Je me renseigne, c’est compliqué je ne comprends pas grand-chose... Je vois un chirurgien de l’endométriose qui me met sous antidépresseurs, seules molécules pouvant réduire les douleurs. En plus de cela, j’ai un urostrim, une machine reliée à des patchs à positionner à des endroits précis : deux sur la cheville et deux dans le bas du dos. Ils envoient de légères décharges pour, je résume : dire au cerveau “ tu n’as pas mal ’’ et détendre toutes les parties endommagées par la maladie. Rendre les nerfs plus flexibles.

Le début d'un nouveau processus

Posologie : à mettre 1 fois par jour, tous les jours à la même heure, c’est assez contraignant.

Ça commence à faire effet, doucement mais sûrement sur mes douleurs pelviennes, c’est encourageant. La prochaine étape : rendez-vous avec un médecin de la douleur pour comprendre le mécanisme de la douleur. Pour le moment je ne souhaite plus prendre aucune pilule, c’est mon choix bien entendu.

Parallèlement j’ai vu un urologue en septembre pour l’endométriose sur la vessie, pour savoir s’il y a un lien avec mes douleurs à la jambe. Il ne m’écoute pas, ne regarde même pas mon dossier. Il me dit que le seul remède c’est la pilule. Je ne retournerai jamais le voir, encore un qui n’écoute pas ses patientes.

C’est un combat quotidien, il faut vivre avec, elle fait partie de moi. Il ne faut pas cesser de se battre. L’endométriose est là et si je ne fais rien elle va s’insinuer partout. Je ne veux pas qu’elle gagne !

Mes solutions pour me sentir mieux

Merci les réseaux sociaux, les médecines parallèles et surtout mon entourage très proche, toujours. J’ai mis du temps mais maintenant j’en parle librement et j’ai décidé d’accepter l’endométriose. Je tiens un carnet où je note toutes les douleurs pour mieux anticiper les mois à venir, et mieux la gérer.

Il existe plein de moyens de se sentir mieux, à intégrer dans son quotidien :

  • une alimentation anti inflammatoire et saine le plus possible ;
  • faire régulièrement des étirements ;
  • pratiquer un yoga doux ;
  • continuer le sport ;
  • toujours avoir une bouillote ;
  • ostéopathes, kiné ; micro-kiné
  • boire des tisanes ;
  • bien dormir ;
  • et prendre le temps d’en parler à son entourage pour leur expliquer.

Nous sommes très en retard en France sur la prise en charge de cette maladie, les médecines parallèles coûtent cher, les patientes ne sont pas écoutées. Autant apprendre au mieux à vivre avec cette indésirable, nous sommes une équipe maintenant, elle ne m’empêchera pas de vivre mais vivra avec moi.

Libérons la parole

J’espère que ce témoignage aidera certaines, bien sûr c’est mon parcours, il y a autant de parcours que de femmes atteintes d’endométriose. Merci à Emilie de m’avoir laissé la parole. Il faut en parler encore et toujours car cette maladie doit être connue et reconnue.

Des livres pour aider et comprendre :

Site pour vous accompagner : https://www.endofrance.org/

Instagram :

Établissement spécialisé :

Merci à Aurélie Berton d’avoir apporté ce témoignage intime, fort et puissant. Une femme d’exception pleine de joie de vivre qui se bat pour elle, mais aussi au nom de toutes les femmes. Nous espérons que cela aidera de nombreuses femmes à avancer dans ce combat de tous les jours. Ne lâchons rien, ni contre la maladie, ni contre l’incompétence d’un système. Ensemble nous sommes plus fortes !

L'avis de la rédaction : parlez-en !

L'endométriose est désastreuse sur le plan physique mais également sur le plan psychologique : douleurs, infertilité, absence de traitements efficaces... Si vous en êtes atteinte, sachez que l'entourage est très important, parlez-en autour de vous et prévenez vos amis, expliquez-leur vos douleurs, ils comprendront. Il est également très important de confier votre détresse à l'oreille d'un professionnel qui saura vous accompagner. N'hésitez pas à prendre rendez-vous avec l'un de nos psychologues.

🤗 Se comprendre, s'accepter, être heureuse... C'est ici et maintenant !
#BornToBeMe

Contacter un psychologue

Mais aussi :

Article proposé par Emilie Potenciano

Mon rêve de bonheur : toujours croire que tout est possible.

Nos derniers articles

Psychologie du travail : qu’est-ce que c'est et quelle utilité ?

Mal connu dans le monde de l’entreprise, le psychologue du travail est souvent assimilé à un conseiller ou un coordinateur. Même si son travail est bien d’écouter et de conseiller, son champ d’action est beaucoup plus vaste que ce qu'on pense, et surtout, il ne se limite pas aux salariés ! Dirigeants comme managers peuvent également faire appel à ses services. Mais alors en quoi consiste la psychologie du travail ? Explications.

Ma belle-mère est une grand-mère intrusive, comment gérer ?

Lundi, mamie avait un petit cadeau pour lui, mardi, elle était juste dans le coin, mercredi, ben on est mercredi, c'est le jour des enfants, jeudi, elle passait pour voir si tout allait bien, vendredi elle était encore dans les parages et la suite du week-end. Avec en prime des conseils et des réflexions... Je craque ou je gère quand belle-maman devient trop intrusive ?

12 citations de femmes fortes pour s’accomplir et se déconstruire

Nous traversons toutes des périodes difficiles et nous avons l’impression de ne pas arriver à les gérer. Pour vous booster, je vous ai sélectionné quelques citations par des icônes, des femmes que l’on considère comme fortes pour s’en inspirer. Que ce soit pour les partager la journée des droits internationaux de la femme ou pour s'inspirer au quotidien, on avait envie de faire honneur aux femmes que nous sommes, aux femmes que vous êtes. En chacune d’entre nous, il y a une battante qui veut s’accomplir en étant l’égale des hommes.

Je n'ai pas vraiment d'ambition, c'est grave Docteur ?

Déjà à l'école, avoir de bonnes notes, les honneurs et de beaux commentaires sur mon bulletin de notes, ça ne m'intéressait pas trop. La suite de ma vie professionnelle n'a pas été bien différente. Dans un monde d'hyperproductivité, de dépassement de soi, de défis professionnels constants, moi, je me contente de vivre ma vie, tranquillement.

PNL, Programmation Neuro-Linguistique : une thérapie brève efficace ?

La science-fiction en a rêvé, un mathématicien et un linguiste l'ont fait : reprogrammer le cerveau. C'est en tout cas ce que promet la Programmation Neuro-Linguistique, ou PNL, une thérapie brève pour pouvoir surmonter nos blocages et nos angoisses. Mais est-elle vraiment si efficace et adaptée ? Cela semble presque trop beau pour être vrai. Alors, qu'en est-il vraiment ? C'est ce que je vous propose de découvrir dans cet article.

Psychologie de l'attraction : 7 traits qui nous attirent chez les autres

Un regard qui se croise puis d’un coup des papillons dans le ventre… Quand j’ai ce genre d’eyes-contact, je sais que je suis attirée par la personne que je viens de croiser. Est-ce que cette attirance est uniquement physique ? Le psychologue, Rover Sternberg l’a décrit dans sa théorie “Triangulaire de l’Amour”. Il y aurait 7 traits psychologiques qui font naître l’attraction. Voyons voir ce dont il s’agit.

Les podcasts Wengood

Des podcasts avec du bonheur dedans parce qu'il est temps de penser à soi ! Retrouvez nos podcasts en intégralité ici.

Comprendre le Syndrome de Stockholm avec Christine Calonne | Psychologue

23 septembre · Wengood

22:59


Retrouvez-nous sur Youtube

Yoga, coaching, cuisine, rencontres etc... Bonnes vibrations en libre-service ! Allez hop, on s'abonne !

Retrouvez-nous sur Youtube