Les règles sont souvent un cauchemar pour la plupart d'entre nous, mais c'est encore pire pour celles qui souffrent d'endométriose. C'est pourquoi, j'ai décidé de retranscrire le témoignage choc d'Aurélie Berton. Elle a été diagnostiquée en 2007, alors qu'on n’entendait absolument pas encore parler de cette maladie. Voici son témoignage, son parcours et ses ressentis.
Je m'appelle Aurélie Berton et j'ai été diagnostiquée d'endométriose en 2007 et depuis, je mène un combat chaque jour. J'ai toujours eu mal pendant mes règles et pendant les rapports sexuels. La pilule contraceptive a mis tout ça un peu sous cloche pendant des années, mais lorsque j'ai décidé de l'arrêter, car marre de la charge sexuelle, les douleurs sont devenues envahissantes. Elles se situent sur la vessie, les ligaments utero-sacrés, le rectum et le cul sac de Douglas.
La lutte contre l'endométriose s'intensifie un peu plus, puisque 10% des femmes en sont touchées, à des niveaux différents. Cette maladie se définit par la présence, en dehors de l'utérus, de fragments de muqueuse utérine (endomètre) qui subira, lors de chacun des cycles menstruels, l’influence des modifications hormonales. La détecter prend en moyenne 7 ans, c’est beaucoup trop long et la comprendre peut prendre le double. Il faut apprendre à vivre avec, à la connaître, à la dompter et surtout ne pas l’ignorer car elle est sournoise et s’invite partout ! |
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Au début une IRM est prescrite, ensuite le diagnostic tombe et là tout s’éclaire, on comprend :
👉 Une fois le diagnostic posé d’un coup on se sent moins seule, on peut se renseigner c’est concret, ça existe et ce n’est pas dans ma tête. Sauf que pour moi et comme beaucoup d’autres c’était en 2007. En 2007, peu de réseaux sociaux, on n’en parle pas à son entourage c’est comme une maladie abstraite pas connue du grand public.
Et surtout endométriose = infertilité… Un nouveau travail est à faire, mais le plus important pour moi a toujours été de gérer la douleur.
Suite à ce diagnostic mon corps est mis en pause en ménopause médicamenteuse par un traitement hormonal. Je prends ce traitement tous les soirs, je vais mieux. De temps en temps je fais des pauses, de temps en temps ça ne fonctionne pas, le dosage évolue, les douleurs vont et viennent, je vis avec, ne montre rien, parfois ma vie sociale en pâtit. Mes amis proches le comprennent, ils sont là, ne m’en veulent pas, c’est ce qui compte.
Qui dit traitement, dit effets secondaires. Au début du traitement, je n’étais pas à l’écoute de mon corps, mais je m’en rends compte : je ne suis pas la même sous traitement. Je suis “lisse”... Pas d’émotions, pas de libido, une prise de poids, peut-être un peu de dépression, mais je le continue pendant des années.
En 2014, j’ai un RDV avec un professeur reconnu spécialiste de l’endométriose à l’hôpital Tenon. “ Le meilleur ” soi-disant. Ce rendez-vous m’a traumatisé : toucher vaginal et rectal très violent, très douloureux. Il les a pratiqués avec 3 internes derrière qui observaient. Je n’ai jamais eu aussi mal de ma vie et pourtant, avec l’endométriose la douleur je connais. À la fin, il me dit même : “ faites un enfant avec le premier venu si vous voulez espérer tomber enceinte ”. Je sors en larmes de ce rendez-vous, je ne verrai plus ce médecin.
En 2021, un article du Monde sort expliquant qu'il est soupçonné de viols et violences gynécologiques physiques et verbales par ses patientes. Actuellement plus de 100 témoignages. J’ai témoigné comme un soulagement, ce n’est donc pas normal ce que j’ai vécu. En espérant que ce professeur ne touche plus jamais une femme.
Après des années de traitement hormonal et autres pilules, j’arrête tout. Je mange mieux, je perds du poids, je me retrouve, ce traitement faisait que je n’étais pas moi-même. Que de temps perdu, mais c’est le passé. Et les douleurs reviennent forcément. Je suis maintenant à l’écoute de mon corps, des douleurs, du ressenti pour mieux le comprendre, l’aider et m’aider moi. L’âge aide aussi, à 40 ans on n’est pas la même qu’à 20 ans. Endométriose ou pas.
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Les douleurs continuent, vont et viennent, et certaines s’installent en profondeur, ne me quittent jamais. Surtout celles-ci, en plus de tout le reste depuis 5/6 ans. Des douleurs : à la hanche, la fesse, une autre dans la jambe, comme musculaire, comme si ma jambe n’avait plus de flexibilité. IRM lombaire, radios… Rien… Tout va bien... Et moi je souffre, c’est quotidien. Crèmes, étirements, j’arrête de courir, je ne peux plus dormir sur le côté. La douleur est constante, elle fait partie intégrante de moi.
En 2020, après une errance médicale compliquée celle de trouver un gynécologue qui prend des nouveaux patients, je décide de me reprendre en main. Je prends rendez-vous avec ma généraliste qui me dit que le traitement hormonal donne des méningiomes quand on le prend en continu plus de 5 ans. Je passe donc un IRM cérébral… 👉 Verdict : un petit méningiome… Ce n’est rien, c’est bénin (heureusement) mais, c’est à surveiller.
Cette année, une ostéopathe me dit que mes douleurs dans la jambe sont certainement liées à l’endométriose. Je n’en peux plus de ces douleurs, je veux des réponses, et depuis quelques mois j’ai développé des fourmis dans la cuisse droite avec une sensation de chaud. C’est très désagréable.
C’est reparti pour un tour… Rendez-vous avec une sage-femme qui m’apporte la confirmation. Il doit effectivement y avoir un nerf endommagé dû à l’endométriose. Elle me pose le diagnostic des douleurs neuropathiques. Jamais entendu parler… Je me renseigne, c’est compliqué je ne comprends pas grand-chose... Je vois un chirurgien de l’endométriose qui me met sous antidépresseurs, seules molécules pouvant réduire les douleurs. En plus de cela, j’ai un urostrim, une machine reliée à des patchs à positionner à des endroits précis : deux sur la cheville et deux dans le bas du dos. Ils envoient de légères décharges pour, je résume : dire au cerveau “ tu n’as pas mal ’’ et détendre toutes les parties endommagées par la maladie. Rendre les nerfs plus flexibles.
Posologie : à mettre 1 fois par jour, tous les jours à la même heure, c’est assez contraignant.
Ça commence à faire effet, doucement mais sûrement sur mes douleurs pelviennes, c’est encourageant. La prochaine étape : rendez-vous avec un médecin de la douleur pour comprendre le mécanisme de la douleur. Pour le moment je ne souhaite plus prendre aucune pilule, c’est mon choix bien entendu.
Parallèlement j’ai vu un urologue en septembre pour l’endométriose sur la vessie, pour savoir s’il y a un lien avec mes douleurs à la jambe. Il ne m’écoute pas, ne regarde même pas mon dossier. Il me dit que le seul remède c’est la pilule. Je ne retournerai jamais le voir, encore un qui n’écoute pas ses patientes.
C’est un combat quotidien, il faut vivre avec, elle fait partie de moi. Il ne faut pas cesser de se battre. L’endométriose est là et si je ne fais rien elle va s’insinuer partout. Je ne veux pas qu’elle gagne !
Merci les réseaux sociaux, les médecines parallèles et surtout mon entourage très proche, toujours. J’ai mis du temps mais maintenant j’en parle librement et j’ai décidé d’accepter l’endométriose. Je tiens un carnet où je note toutes les douleurs pour mieux anticiper les mois à venir, et mieux la gérer.
Il existe plein de moyens de se sentir mieux, à intégrer dans son quotidien :
Nous sommes très en retard en France sur la prise en charge de cette maladie, les médecines parallèles coûtent cher, les patientes ne sont pas écoutées. Autant apprendre au mieux à vivre avec cette indésirable, nous sommes une équipe maintenant, elle ne m’empêchera pas de vivre mais vivra avec moi.
J’espère que ce témoignage aidera certaines, bien sûr c’est mon parcours, il y a autant de parcours que de femmes atteintes d’endométriose. Merci à Emilie de m’avoir laissé la parole. Il faut en parler encore et toujours car cette maladie doit être connue et reconnue.
Des livres pour aider et comprendre :
Site pour vous accompagner : https://www.endofrance.org/
Instagram :
Établissement spécialisé :
Merci à Aurélie Berton d’avoir apporté ce témoignage intime, fort et puissant. Une femme d’exception pleine de joie de vivre qui se bat pour elle, mais aussi au nom de toutes les femmes. Nous espérons que cela aidera de nombreuses femmes à avancer dans ce combat de tous les jours. Ne lâchons rien, ni contre la maladie, ni contre l’incompétence d’un système. Ensemble nous sommes plus fortes !
L'avis de la rédaction : parlez-en !L'endométriose est désastreuse sur le plan physique mais également sur le plan psychologique : douleurs, infertilité, absence de traitements efficaces... Si vous en êtes atteinte, sachez que l'entourage est très important, parlez-en autour de vous et prévenez vos amis, expliquez-leur vos douleurs, ils comprendront. Il est également très important de confier votre détresse à l'oreille d'un professionnel qui saura vous accompagner. N'hésitez pas à prendre rendez-vous avec l'un de nos psychologues. 🤗 Se comprendre, s'accepter, être heureuse... C'est ici et maintenant ! |
Mais aussi :
Article proposé par
Emilie, Potenciano
"Mon rêve de bonheur : toujours croire que tout est possible."
Alors que certaines personnes parlent avec nostalgie de leur premier vélo ou de leurs escapades en famille, chez moi, c’est le vide total : je n’ai pas de souvenirs d’enfance. Curieuse (et un brin inquiète, je l’avoue), j’ai décidé d’explorer cette énigme. Pourquoi certains souvenirs s’effacent ? Que raconte cette absence sur nous ? Aujourd’hui, je partage avec vous ce que j’ai découvert pour mieux comprendre, accepter et avancer.
À croire que je ne suis pas née sous le bon toit car ma famille n’a rien du portrait idéal. Quand ma mère ne me culpabilise pas, mon père me rabaisse et me compare à la sœur que je n’ai jamais eue. Pour être heureuse et fuir cette relation toxique, j’ai dû prendre certaines mesures, puis mes distances. Je vous raconte comment j’ai échappé à mes parents nocifs.
Du choix de mes vêtements, à la couleur de mes cheveux en passant par le travail que je fais, j’ai souvent eu des critiques de la part de ma famille. Oncle, tante, grands-parents, parents, tout le monde y va de son commentaire. Ce n’est pas forcément méchant (quoique…), mais à force d’entendre leur avis, on souffre. Pendant longtemps, j’ai souffert des remarques négatives de mon entourage, mais désormais, je m’en détache complètement. Comment se libérer d’une famille qui nous critique tout le temps ?
“Oh la la qu’est-ce qu’il a la grosse tête lui !”, “Non mais t’as vu cette nana, elle a les chevilles enflée !". Je crois pouvoir dire sans trop me tromper, qu’on a tous et toutes déjà croisé une personne qui était égoïste. Est-ce que son problème d’égo fait d’elle un individu mégalo ? Même si bien sûr, on peut détecter qu’il y a un souci, il est difficile de pouvoir affirmer concrètement que l’on a affaire à un mégalo. Alors voici 6 signaux pour reconnaître une personne mégalomane, car il y a des choses qui ne trompent pas !
Mégalomane, voilà une façon courante de parler de ces personnes qui semble posséder un ego plus que démesuré : les égocentriques. Seulement voilà, la mégalomanie c'est un peu plus compliqué que ça. La mégalomanie est parfois le signe d'une pathologie psychique, source de sérieux troubles du comportement. Faisons le point.
S’il y a bien un type de personne que je n’aime pas fréquenter, ce sont les ego surdimensionnés. Et pourtant… Je suis restée plusieurs années avec un ex-conjoint qui se croyait au-dessus des autres. Je ne me rendais pas compte à quel point il avait une vision de lui-même déformée et qu’il me manipulait. Désormais, je fais tout pour m’éloigner d'un ego qui prend un peu trop de place. Mais comment le reconnaître ? Et si on est dans une situation dans laquelle on ne peut pas fuir, comment le gérer ? Explication.
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