Vivre avec l’endométriose : le témoignage choc d’Aurélie Berton, diagnostiquée depuis 2007

Je m'appelle Aurélie Berton et j'ai été diagnostiquée en 2007, le combat je le mène chaque jour. J'ai toujours eu mal pendant mes règles et pendant les rapports sexuels. La Pilule a mis tout ça un peu sous cloche pendant des années. En 2006, je décide de l’arrêter. Des douleurs encore plus fortes et différentes apparaissent.

Au début une IRM est prescrite, ensuite le diagnostic tombe et là tout s’éclaire, on comprend :

• Non, les douleurs pendant les rapports sexuels ne sont pas dans ma tête, il ne suffit pas que je me « détende » .
• Non, il n'est pas normal d’avoir mal pendant les règles, au point de se pincer ailleurs pour demander au cerveau de se concentrer sur une autre douleur.
• Non, il n’est pas normal que 2 semaines par mois j’ai des douleurs à la vessie, comme une envie qu’on m’arrache cet organe de l’intérieur.
• Non, il n’est pas normal que mon ventre triple de volume et que j’aille à la selle jusqu’à 3 fois en 1h.
• Non, il n’est pas normal que ma vessie me joue des tours, et de me lever 5 fois par nuit pour aller aux toilettes.
• Non, il n’est pas normal que les rapports sexuels me fassent tellement mal en profondeur que je doive me mordre la joue pendant l’acte.

😌 Une fois le diagnostic posé d’un coup on se sent moins seule, on peut se renseigner c’est concret, ça existe ce n’est pas dans ma tête. Sauf que pour moi et comme beaucoup d’autres c’était en 2007. En 2007, peu de réseaux sociaux, on n’en parle pas à son entourage c’est comme une maladie abstraite pas connue du grand public.

Et surtout endométriose = infertilité…  Un nouveau travail est à faire, mais le plus important pour moi a toujours été de gérer la douleur.

Pause médicamenteuse

Suite à ce diagnostic mon corps est mis en pause en ménopause médicamenteuse par un traitement hormonal. Je prends ce traitement tous les soirs, je vais mieux. De temps en temps je fais des pauses, de temps en temps ça ne fonctionne pas, le dosage évolue, les douleurs vont et viennent, je vis avec, ne montre rien, parfois ma vie sociale en pâtit. Mes amis proches le comprennent, ils sont là, ne m’en veulent pas, c’est ce qui compte.

Qui dit traitement, dit effets secondaires. Au début du traitement, je n’étais pas à l’écoute de mon corps, mais je m’en rends compte : je ne suis pas la même sous traitement. Je suis “lisse”... Pas d’émotions, pas de libido, une prise de poids, peut-être un peu de dépression, mais je le continue pendant des années.

En 2014, j’ai un RDV avec un professeur reconnu spécialiste de l’endométriose à l’hôpital Tenon. “ Le meilleur ” soi-disant. Ce rendez-vous m’a traumatisé : toucher vaginal et rectal très violent, très douloureux. Il les a pratiqués avec 3 internes derrière qui observaient. Je n’ai jamais eu aussi mal de ma vie et pourtant, avec l’endométriose la douleur je connais. À la fin, il me dit même : “ faites un enfant avec le premier venu si vous voulez espérer tomber enceinte ”. Je sors en larmes de ce rendez-vous, je ne verrai plus ce médecin.

Depuis fin septembre, il est soupçonné de viols et violences gynécologiques physiques et verbales par ses patientes. Actuellement plus de 100 témoignages. J’ai témoigné comme un soulagement, ce n’est donc pas normal ce que j’ai vécu. En espérant que ce professeur ne touche plus jamais une femme.

Après des années de traitement hormonal et autres pilules, j’arrête tout. Je mange mieux, je perds du poids, je me retrouve, ce traitement faisait que je n’étais pas moi-même. Que de temps perdu, mais c’est le passé. Et les douleurs reviennent forcément. Je suis maintenant à l’écoute de mon corps, des douleurs, du ressenti pour mieux le comprendre, l’aider et m’aider moi. L’âge aide aussi, à 40 ans on n’est pas la même qu’à 20 ans. Endométriose ou pas.

Des douleurs qui ne me quittent pas...

Les douleurs continuent, vont et viennent, et certaines s’installent en profondeur, ne me quittent jamais. Surtout celles-ci, en plus de tout le reste depuis 5/6 ans. Des douleurs : à la hanche, la fesse, une autre dans la jambe, comme musculaire, comme si ma jambe n’avait plus de flexibilité. IRM lombaire, radios… Rien… Tout va bien... Et moi je souffre, c’est quotidien. Crèmes, étirements, j’arrête de courir, je ne peux plus dormir sur le côté. La douleur est constante, elle fait partie intégrante de moi.

En 2020, après une errance médicale compliquée celle de trouver un gynécologue qui prend des nouveaux patients, je décide de me reprendre en main. Je prends rendez-vous avec ma généraliste qui me dit que le traitement hormonal donne des méningiomes quand on le prend en continu plus de 5 ans. Je passe donc un IRM cérébral… 👉 Verdict : un petit méningiome… Ce n’est rien, c’est bénin (heureusement) mais, c’est à surveiller.

Cette année, une ostéopathe me dit que mes douleurs dans la jambe sont certainement liées à l’endométriose. Je n’en peux plus de ces douleurs, je veux des réponses, et depuis quelques mois j’ai développé des fourmis dans la cuisse droite avec une sensation de chaud. C’est très désagréable.

C’est reparti pour un tour… Rendez-vous avec une sage-femme qui m’apporte la confirmation. Il doit effectivement y avoir un nerf endommagé dû à l’endométriose. Elle me pose le diagnostic des douleurs neuropathiques. Jamais entendu parler… Je me renseigne, c’est compliqué je ne comprends pas grand-chose... Je vois un chirurgien de l’endométriose qui me met sous antidépresseurs, seules molécules pouvant réduire les douleurs. En plus de cela, j’ai un urostrim, une machine reliée à des patchs à positionner à des endroits précis : deux sur la cheville et deux dans le bas du dos. Ils envoient de légères décharges pour, je résume : dire au cerveau “ tu n’as pas mal ’’ et détendre toutes les parties endommagées par la maladie. Rendre les nerfs plus flexibles.

Je commence tout juste ce nouveau processus.

Posologie : à mettre 1 fois par jour, tous les jours à la même heure, c’est assez contraignant.

Ça commence à faire effet, doucement mais sûrement sur mes douleurs pelviennes, c’est encourageant. La prochaine étape : rendez-vous avec un médecin de la douleur pour comprendre le mécanisme de la douleur. Pour le moment je ne souhaite plus prendre aucune pilule, c’est mon choix bien entendu.

Parallèlement j’ai vu un urologue en septembre pour l’endométriose sur la vessie, pour savoir s’il y a un lien avec mes douleurs à la jambe. Il ne m’écoute pas, ne regarde même pas mon dossier. Il me dit que le seul remède c’est la pilule. Je ne retournerai jamais le voir, encore un qui n’écoute pas ses patientes.

C’est un combat quotidien, il faut vivre avec, elle fait partie de moi. Il ne faut pas cesser de se battre. L’endométriose est là et si je ne fais rien elle va s’insinuer partout. Je ne veux pas qu’elle gagne !

Merci les réseaux sociaux, les médecines parallèles et surtout mon entourage très proche, toujours. J’ai mis du temps mais maintenant j’en parle librement et j’ai décidé d’accepter l’endométriose. Je tiens un carnet où je note toutes les douleurs pour mieux anticiper les mois à venir, et mieux la gérer.

Il existe plein de moyens de se sentir mieux, à intégrer dans son quotidien :

• une alimentation anti inflammatoire et saine le plus possible ;
• faire régulièrement des étirements ;
• pratiquer un yoga doux ;
• continuer le sport ;
• toujours avoir une bouillote ;
• ostéopathes, kiné ; micro-kiné
• boire des tisanes ;
• bien dormir ;
• et prendre le temps d’en parler à son entourage pour leur expliquer.

Nous sommes très en retard en France sur la prise en charge de cette maladie, les médecines parallèles coûtent cher, les patientes ne sont pas écoutées. Autant apprendre au mieux à vivre avec cette indésirable, nous sommes une équipe maintenant, elle ne m’empêchera pas de vivre mais vivra avec moi.

Libérons la parole

J’espère que ce témoignage aidera certaines, bien sûr c’est mon parcours, il y a autant de parcours que de femmes atteintes d’endométriose. Merci à Emilie de m’avoir laissé la parole. Il faut en parler encore et toujours car cette maladie doit être connue et reconnue.

Des livres pour aider et comprendre :

• « En coloc avec l’endométriose » de Fanny Robin
• « Soulager l’endométriose sans médicaments » de Stéphanie Mezerai, Sophie Pensa
• « L'alimentation anti‑endométriose » de Fabien Piasco
• « Une araignée dans le ventre. Mon combat contre l'endométriose » de Anne Steiger

Site pour vous accompagner : https://www.endofrance.org/

Instagram :

• @chere.endometriose
• @endofrance
• @endometriose.neuropathique

Établissement spécialisé :

• La maison de l’endométriose à Boulogne : https://www.lamaisondelendometriose.fr/
• L'hôpital Saint Joseph dans le 14ème : https://www.hpsj.fr/specialites/centre-de-lendometriose/presentation/

Merci à Aurélie Berton d’avoir apporté ce témoignage intime, fort et puissant. Une femme d’exception pleine de joie de vivre qui se bat pour elle, mais aussi au nom de toutes les femmes. Nous espérons que cela aidera de nombreuses femmes à avancer dans ce combat de tous les jours. Ne lâchons rien, ni contre la maladie, ni contre l’incompétence d’un système. Ensemble nous sommes plus fortes !