La lutte contre l’endométriose lancée par le président. Vraiment 🤔 ?

Une annonce inattendue sur l'endométriose

L’annonce s’est déroulée sur le compte Twitter d’Emmanuel Macron. Une première vidéo regroupant les témoignages de plusieurs femmes atteintes d’endométriose a été publiée. Certaines ont raconté des douleurs “jusqu’à l’évanouissement”. C’est une maladie gynécologique que beaucoup de femmes connaissent en France puisque près d'1 femme sur 10 est touchée. Rien que dans mon entourage proche, je connais 3 femmes qui doivent vivre avec l’endométriose. 

👉 Cependant, cette maladie est méconnue dans le milieu médical, à tel point qu’on doit attendre en moyenne 7 ans pour avoir un diagnostic…

“Ce n’est pas un problème de femmes. C’est un problème de société”

C’est pour cela que j’ai été très surprise de voir le président parler d’endométriose 🧐. Suite à la vidéo donnant la parole aux femmes, Emmanuel Macron a fait une annonce dans une vidéo de 6 minutes, “Ce n’est pas un problème de femmes. C’est un problème de société.” :

Le résultat d'un rapport lancé en 2019

En 2019, le ministre de la Santé, Olivier Véran, a commandé un rapport sur l’endométriose. La députée, Chrysoula Zacharopoulou, gynécologue de profession a été chargée de faire un compte rendu sur les règles douloureuses et l’endométriose. Les propositions principales ont été retenues pour mieux comprendre la maladie. Le chef de l’État a d’ailleurs ajouté que des moyens seront débloqués “à la hauteur des enjeux” pour la recherche. Vraiment 😬 ?

Des moyens sans chiffres ni date

Je pense que, comme beaucoup de femmes, je suis heureuse qu’on parle enfin de cette maladie. Cependant, il y a quand même un gros hic dans cette annonce… Aucun budget, ni calendrier précis n’ont été annoncés 😅. Pour le moment, j’ai plus la sensation que c’est une stratégie de communication, qu’une stratégie de lutte contre l’endométriose. C’est d’ailleurs un ressenti que beaucoup de femmes ont eu suite aux deux vidéos diffusées sur le compte Twitter du président :

Capture d’écran d’un Tweet demandant les réels progrès

Un plan déjà évoqué en 2017

De plus, Emmanuel Macron avait déjà abordé le sujet de l’endométriose dans un article du magazine ELLE en mars 2017, avec les axes suivants :

• Développer la recherche médicale,
• Créer des “centres d’excellence” pour une prise en charge pluridisciplinaire,
• Mieux former les soignants.

Cela correspond en tout point à la stratégie annoncée hier par le président, c'est à se demander si le rapport de 2019 a eu un réel impact 🧐. Mais à quelques mois de la fin de son mandat, il était temps d’agir !

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À quand l’endométriose comme ALD ?

En fait, la cerise sur le gâteau aurait été de dire mardi soir que l’endométriose est déclarée comme “ALD” : affection longue durée. Si la maladie était déclarée comme telle, cela garantirait une prise en charge à 100% :

Un Tweet témoignage sur les dépenses liées à l'endométriose

Sans compter que les femmes qui souffrent pourraient bénéficier d’un congé menstruel pendant les crises. Selon une étude d’Alice Romerio, pour le moment 82% des femmes sont réticentes à demander un arrêt de travail. Certaines utilisent même leur jour de congé ou RTT pour être plus discrète…

Une proposition de loi pour inscrire l'endométriose en ALD votée à l'unanimité

Mais bonne nouvelle ! Ce jeudi 13 janvier, deux jours après l'annonce d'Emmanuel Macron, une proposition de loi du parti La France insoumise visant à reconnaître l'endométriose comme une ALD a été voté à l'unanimité. Ce que ça implique vraiment ?

• Une meilleure reconnaissance institutionnelle de cette maladie chronique ;
• Une prise en charge à 100% des soins dont doivent bénéficier les femmes qui en souffrent ;

On ne sait toujours pas si la proposition de loi sera acceptée par l'Assemblée Nationale. Cependant l'Élysée qui s'appuie sur la Haute Autorité de Santé, semble toujours hésiter entre une reconnaissance automatique de l'endométriose en ALD ou une reconnaissance "au coup par coup".

Bien, mais peut mieux faire

Je me réjouis réellement que l’on parle de l’endométriose au niveau national. Je me dis que les choses bougent enfin. Comme l’a souligné l’association EndoMind, c’est une véritable reconnaissance pour les malades. Je râle, mais c’est déjà un véritable progrès 👏 ! 

Espérons que des déclarations sur le budget et le planning suivent celle du mardi 11 janvier pour véritablement alléger le quotidien des personnes qui souffrent. N’oublions pas que ce type de maladie a de telles répercussions qu’elle peut affecter la vie quotidienne et la santé mentale.

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Sources : liberation.fr / leparisien.fr