Narcolepsie-cataplexie : tout savoir sur ce trouble du sommeil

Mis à jour le par Camille Lenglet

Il m’est déjà arrivé de m'assoupir en journée, notamment à cause d’une prise de médicaments ayant pour effet secondaire des somnolences. Alors je compatis pour les personnes atteintes de narcolepsie-cataplexie, autrement appelée maladie de Gélineau. C’est un trouble de sommeil compliqué à vivre, tant il a un impact sur la vie quotidienne. Quelles en sont les causes ? Comment faire pour le réduire au maximum ? Éléments de réponse.

Narcolepsie-cataplexie : tout savoir sur ce trouble du sommeil
Sommaire : 

Qu’est-ce que la narcolepsie ?

S’endormir d’un coup, c’est ce qui caractérise la narcolepsie. Lorsqu’on souffre de cette maladie, on a en effet des accès de sommeil irrépressibles et une somnolence excessive. Par conséquent, elle a un impact sur la vie personnelle, professionnelle, sociale, même si le degré de sévérité varie d’un patient à l’autre.

💤 Selon l’Institut national du sommeil et de la vigilance, la narcolepsie peut se déclarer tout au long de la vie, de la petite enfance à la cinquantaine. Il y a un pic principal vers 15 ans et un pic secondaire vers l’âge de 36 ans.

Les symptômes liés à l’hypersomnolence

Le principal symptôme de la maladie, présent dans 100 % des cas, est la somnolence diurne excessive. Quand on est narcoleptique, on a des envies de dormir irrépressibles 😴. Cela survient brutalement, y compris quand mange, travaille, conduit, etc.

À ce premier signe, peuvent s'ajouter d’autres symptômes :

  • des cataplexies (pertes du tonus musculaire) comme un affaissement de la mâchoire, du cou et de la tête ou des épaules ou même de la chute de tout le corps (70 à 80 % des formes de narcolepsie) ;
  • des paralysies du sommeil, associées à des hallucinations auditives et/ou visuelles (dans 50 à 60 % des cas) ;
  • Un sommeil de mauvaise qualité (fragmenté par de fréquents éveils et cauchemars) ;
  • des troubles de l'attention en journée.

➜ À noter : les pertes de tonus musculaire sont favorisées par des émotions fortes 😰 (peur, hilarité, stress, etc.)

Les causes de la narcolepsie

Ce trouble du sommeil est très contraignant pour la personne atteinte, contrairement à d’autres comme la somniloquie. La cause se trouve dans la perturbation de la sécrétion d’un neurotransmetteur : l’hypocrétine

➜ C’est cette dernière qui est responsable du fonctionnement et des mécanismes de régulation du cycle veille-sommeil. L’origine de cette défaillance n’est pas encore clairement définie, elle pourrait être génétique ou immunologique.

Être narcoleptique et se faire dépister

Pour détecter et reconnaître cette maladie, il est nécessaire de faire des examens dans un centre du sommeil. L'Institut national du sommeil et de la vigilance explique que le diagnostic repose sur l’observation d’épisodes de sommeil diurne récurrents et sur la confirmation clinique des cataplexies (perte de tonus musculaire). 

🧠 Durant ces analyses, il va y avoir un enregistrement polysomnographique (PSG) qui va permettre de mettre en évidence les perturbations du sommeil et d'évaluer le degré de sévérité de la maladie. De plus, un Test Itératif de Latence d’Endormissement (TILE) va être également effectué pour mesurer la tendance à s'endormir au cours de la journée.

⚠️ Malheureusement le diagnostic est encore trop long, il se fait en moyenne 10 ans après l’apparition des premiers symptômes...

Les complications de la narcolepsie-cataplexie

Ce trouble du sommeil peut être très handicapant, car il interfère avec la vie quotidienne. Il peut provoquer des accidents quand il survient au volant, ou même empêcher la personne atteinte d’exercer un métier.

➜ Note : En France, l’arrêté du 21 décembre 2005 confirme l’incompatibilité avec la conduite automobile pour les personnes non soignées. Le permis de conduire est à durée limitée (par tranche d'une année) pour évaluer l’efficacité du traitement pour les personnes traitées.

Combinée à ces conséquences déjà importantes, il y a plus grave encore. Elle favorise l’isolement social ainsi que la perte d’autonomie, qui peut être à l’origine d’une dépression. Néanmoins, elle s'améliore souvent avec le temps, notamment grâce aux traitements.

Comment soigner la narcolepsie ?

Les narcoleptiques apprennent à détecter les phases d’endormissement avec le temps. Généralement, il faut adopter un sommeil polyphasique pour réduire les phases de somnolences spontanées. En effet, faire des siestes et des activités relaxantes permet de détendre le corps et l’esprit afin d’anticiper l’hypersomnolence.

💊 Seulement, cela doit être souvent complété d’un traitement médicamenteux permettant de stimuler la vigilance. Ils ne permettent pas de soigner et de faire disparaître la maladie, ils atténuent les symptômes. De plus, des antidépresseurs peuvent être aussi prescrits pour essayer de neutraliser les crises de sommeil (s’il y a une anxiété généralisée par exemple).

L’espoir d’un nouveau traitement ?

Depuis quelques années, la recherche se penche du côté des cellules souches sécrétant l’hypocrétine, le fameux neurotransmetteur. Il faudrait l’injecter directement dans le cerveau, au niveau de l’hypothalamus pour qu’il puisse à nouveau réguler les phases de veille et de sommeil. Cependant, il va falloir encore quelques années pour que ce traitement voit le jour et que les narcoleptiques puissent en bénéficier 😔

Parce qu'on a toutes besoin d'aide et de conseils

Souffrir de narcolepsie peut être difficile au quotidien pour vous, comme pour votre entourage. N'hésitez pas à en parler avec un psychologue.

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Source : doctissimo.fr

Article proposé par Camille Lenglet

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